8.752 pacientes estão cadastrados como portadores de alguma doença rara em SC (Foto: Secom SC)

Um momento não apenas de reflexão e reconhecimento, mas também de promoção de ações que busquem garantir o atendimento e qualidade de vida. Desde 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro, considerado o dia mais raro de todos, já que os anos bissextos acontecem somente a cada 4 anos. 15zv

Em Santa Catarina, 8.752 pacientes estão cadastrados como portadores de alguma dessas doenças.

Devido à complexidade do atendimento a esses pacientes, o estado possui uma Linha de Cuidado para Pacientes com Doenças Raras com atuação nos 295 municípios. Além disso, possui dois serviços de atenção aos pacientes: a Clínica Renal Vida, em Blumenau, que atende pacientes adultos com doenças renais raras e o Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, que é o serviço de referência para pacientes pediátricos.

A coordenadora da Área Técnica da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Estado da Saúde (SES), Jaqueline Reginatto, explica que o trabalho com os pacientes raros se dá através de tratamentos contínuos.

“Apenas 2% dessas doenças têm tratamento medicamentoso ou nutricional específico, que na maioria das vezes interrompem a evolução da doença após algum tempo de uso do medicamento. Porém, nenhum deles é curativo ou resgata funções orgânicas perdidas, e sim, são tratamentos vitalícios”.

O diagnóstico dessas patologias leva em média 5 anos para ocorrer devido aos sintomas serem confundidos com outras doenças. Nesse sentido, a coordenadora reforça que o teste do pezinho é fundamental. “A partir da testagem conseguimos já encaminhar para as referências e iniciar o tratamento”, explica Jaqueline.

Atendimentos em Santa Catarina

No Estado, algumas ações específicas vêm sendo realizadas, entre elas:

► Abertura de ambulatório para atendimento de Esclerose Múltipla no Hospital Governador Celso Ramos (Florianópolis);

► Inclusão das Centrais de Infusão no Programa de Valorização de Hospitais;

► Nota Técnica que trata do Atendimento aos pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) nos Serviços de Urgência e Emergência no Estado de Santa Catarina;

► Lançamento do Programa SC Cuidando das Borboletas, com padronização de 38 curativos e adjuvantes para pacientes com Epidermólise Bolhosa;

► Habilitação do primeiro Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras para adultos da Clínica Renal Vida (Blumenau) para atendimento de pacientes da Macrorregional do Vale do Itajaí.

Há cerca de 7 mil doenças raras catalogadas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Cerca de 75% do total atingem crianças e jovens. Elas são caracterizadas pela baixa prevalência e têm uma média de espera diagnóstica de 5 anos, devido à inespecificidade de sintomas.